שמי שולמית, מורה וותיקה
ובכירה במשרד החינוך, גננת לשעבר, כיום עוסקת
בתחום החינוך
המיוחד. בוגרת אוניברסיטת בר אילן בחינוך וקרימינולוגיה ולמדתי חינוך לתואר שני
באוניברסיטה העברית בירושלים.
יש לציין שהייתי חילונית גמורה, רחוקה מאוד מכל הקשור בתורה ומצוות, שרתתי בצה"ל - שירות צבאי מלא, סמלת ביחידת מורות פיקוד דרום.
הנני אם לשלושה ילדים, שני בנים בוגרים וגליה - בת ארבע עשרה
וחצי שנים .
כל
כך התרגשתי כאשר גליה נולדה
לי אחרי שני בנים, דמיינתי לעצמי כיצד אני מלבישה אותה שמלות, קושרת לה סרטים וקוקיות ומטיילת עמה בשמחה והנאה... אך החלום נגוז באיבו! גליה כמעט ולא התפתחה,
היא נשארה כמו תינוקת קטנה. כיום גליה בת
ארבע עשרה וחצי שנים, אך
מתפקדת כתינוקת בת ארבעה או
חמישה חודשים מכל הבחינות: מנטלית - שכלית, ריגשית ומוטורית - פיזית.
גליה אינה מדברת כלל, אף לא מילה אחת, אינה עומדת על הרגליים, עדיין בחיתולים, אוכלת אוכל מרוסק ואם לא די בכך גם נולדה עם שלושה מומי לב!
גליה מוגדרת כילדה פגועת
מוח
במצב מאוד קשה וחמור, היא נכה ב100%- וסובלת מפיגור קשה. כאשר גליה נולדה
עם מכלול רב של בעיות, אחזה בי תחושה שהנה חיי נהרסים והטיפול
בגליה
במצבה הכה קשה, מהווה עבורי מכה קשה. לידתה של גליה, חוללה בי תהפוכות ושינויים מרחיקי לכת בכל דפוסי
החשיבה. עיני נפקחו, "המכה" עוררה אותי להתבונן סביבי, זה לא היה יכול לקרות לי לולא המכה הקשה
אשר נחתה
עלי, ללא גליה שלי, שהגיעה לעולם בצורה כה קשה ונוראית, כה
מוגבלת וכה חסרת אונים.
ה"מכה" - היא זו שהחזירה אותי בתשובה, ה"מכה" - הפכה מ"מכה" - למתנה הגדולה ביותר עלי אדמות, אשר האירה את חיי! ופקחה את עיני לראות את כל חלקי הפאזל המבולבלים, מתחברים לפתע
לתמונה אחת שלמה, לשלמות ברורה ויפה. גליה היא זו שהחזירה אמא כזו גדולה כמוני בתשובה.
מיד לאחר לידתה של גליה, החל מרתון רופאים ענק, מצאנו את עצמנו מתרוצצים מרופא לרופא, מפרופסורים למנהלי מחלקות, מומחים...
מדי פעם גליה סבלה מפרכוסים והתכווצויות ואיבדה הכרה, היה צורך להבהילה לבית חולים באמבולנס, לטיפולים, אשפוזים והשגחה. רופאה בעלת שם עולמי אמרה לנו שגליה - היא "תאונה בטבע" וגם אחרי תאונה צריכים להמשיך הלאה. התרוצצנו ב"אמוק" מטיפול אחד למישנהו, מלאי ציפיה ותקוה. כל ימות השבוע היו עמוסי פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, טיפול בדיבור, טיפולים וביקורות במרפאות בתי החולים השונים. גליה הייתה בהשגחה, טיפול ומעקב במרפאות חוץ רבות של בתי החולים: המרפאה להתפתחות הילד, מרפאת עיניים, אוזניים, גנטיקה, נוירולוגיה, מכון הלב ועוד. למרות החיפושים הרבים, עד היום אין הרופאים יודעים להשיב מה גרם לגליה שלנו להיות במצב כה נורא.
אינם
יודעים להצביע על הגורם או התסמונת (סינדרום). מה שברור ללא ספק שגליה אכן פגועת
מוח
במצב קשה, נכה ב - 100% וכך תישאר האומללה במשך כל חייה. למרבית הפלא, כל הבדיקות שגליה עברה הראו תוצאות תקינות: הכרומוזומים בבדיקה מפורטת - תקינים, חומצות, רפלקסים, שרירים - הכל תקין, אפילו C.T. מוח - תקין! פרט לגליה - הכל תקין!
המרתון
הבלתי פוסק
במהלך המרתון הבלתי פוסק לרופאים וטיפולים, הקשרים הבין זוגיים שלנו עלו
על שרטון והתגרשנו. ומאחר שהנטל אשר רבץ עלי היה כבד מנשוא, החלטתי בלית ברירה ובלב שבור, להפסיק להתלבט
ולהכניס את גליה למסגרת פנימייתית
טובה.
כאן החל מרתון חדש - מרתון חיפוש פנימייה מתאימה לגליה, בכל מקום שבקרתי חשכו עיני מראות את ההזנחה האיומה אשר שררה בפנימיות לפגועי מוח ומוגבלים במצב קשה, ואת היחס הנוראי אליהם . זה היה איום אפילו
לחשוב על אפשרות, שגליה אהובתי הקטנה כתינוקת חסרת אונים וישע, תשהה מחוץ לבית ועוד באחת הפנימיות הללו!
לבי נקרע לגזרים ובכה טיפות של דם.
אחת האפשרויות הטובות שעלתה על הפרק, הייתה אפשרות לסידור מוסדי במנזר, שם הנזירות הנוצריות מטפלות בפגועי המוח,